Według statystyk na całym świecie na stwardnienie rozsiane choruje aż 2,3 mln osób, z czego aż 45 tys. w Polsce. Choroba może rozwinąć się w każdym wieku, jednak najczęściej rozpoczyna się u pacjentów pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Dwukrotnie częściej dotyka kobiet.
Spis treści
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest przewlekłą, autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego; ma charakter stale postępujący. Schorzenie przebiega w formie nawrotów i remisji. Podobnie jak w przypadku innych chorób autoimmunologicznych układ odpornościowy atakuje własny organizm w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM niszczone są osłonki mielinowe, otaczające komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Prowadzi to do powstania uszkodzeń, których efektem są różne objawy neurologiczne. Taki stan przyczynia się do powstawania deficytów neurologicznych, które ulegają nasileniu, w większości przypadków prowadząc do niepełnosprawności i utraty samodzielności. Niestety na SM wciąż nie ma leku. Niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie choroby. Pozwala to na szybkie wprowadzenie odpowiedniej terapii opóźniającej postęp schorzenia.
Stwardnienie rozsiane przyczyny
Niestety, mimo że pierwsze medyczne opisy dotyczące SM powstały już w XIX wieku, do dzisiaj wiele aspektów dotyczących choroby jest niewyjaśnionych. Eksperci mają trudności z określeniem jej przyczyn. Najczęściej wskazywane są uwarunkowania genetyczne w połączeniu ze środowiskowymi, a także czynniki egzogenne. Ostatnio rozważa się rolę infekcji wirusowych, m.in. zakażenia wirusem Epstein-Barr i CMV (cytomegalowirus). Ponadto w rozwój choroby mogą być zaangażowane również zakażenia nieswoiste w tym infekcje bakteriami Chlamydia oraz przypadłości, którym towarzyszy wysoka gorączka. Sugeruje się również wpływ takich czynników jak stres, niski poziom witaminy D czy niewystarczająca ekspozycja na światło słoneczne.
Choroba 1000 twarzy
Klinicznie stwardnienie rozsiane jest opisywane jako pojawianie się nawrotowych epizodów objawów neurologicznych, które wynikają z uszkodzeń o charakterze demielinizacyjnym powstałych w ośrodkowym układzie nerwowym. Choroba wiąże się z utratą aksonów, co powoduje istotne zaburzenia ruchowe, a z czasem także umysłowe. SM nazywane jest chorobą 1000 twarzy, ponieważ u każdego pacjenta przebiega inaczej. Objawami schorzenia są bardzo różne problemy neurologiczne. Wszystko zależy od tego, w którym miejscu układu nerwowego dojdzie do uszkodzeń. SM może bowiem zaatakować każdą jego część. Cechą charakterystyczną objawów, zwłaszcza w pierwszym okresie choroby, jest ich pojawianie się, a następnie zanikanie i pojawianie się innych dysfunkcji. Rzadko choroba rozwija się ze stałym narastaniem objawów. O rozwoju SM mogą świadczyć m.in. zaburzenia czucia w kończynach, ich drętwienie, mrowienie, zaburzenia chodu, osłabienie mięśni i skurcze mięśni. Część chorych jako pierwsze objawy zauważa zawroty głowy oraz problemy z utrzymaniem równowagi, a także uczucie przewlekłego osłabienia. Zmęczenie pojawia się u około 90 proc. osób żyjących z SM i przejawia się jako utrata energii zarówno fizycznej jak i psychicznej. Jednym z częstych pierwszych objawów SM są również zaburzenia widzenia. Jako syndrom początkowy pojawiają się u co trzeciego chorego. W wyniku rozwoju choroby dochodzi najczęściej do zaburzeń ruchowych, niedowładów lub porażeń typu spastycznego. Może dojść również do obniżenia sprawności funkcji poznawczych. Pojawiają się problemy z pamięcią i koncentracją uwagi oraz zaburzenia nastroju.
Początkowo, w przebiegu choroby, w okresie remisji objawy ustępują zupełnie. Z czasem jednak kolejne rzuty pozostawiają trwałe ślady, prowadząc do postępującej niepełnosprawności.
Diagnostyka stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane to choroba wieloczynnikowa, a jej objawy są specyficzne dla każdego pacjenta, dlatego diagnostyka tego schorzenia wciąż stanowi ogromne wyzwanie. Na początku postępowanie polega na wykluczeniu innych przypadłości, które mogłyby dawać podobne symptomy neurologiczne związane z uszkodzeniami nerwowymi (neuroborelioza, kiła czy choroby psychiczne). Obecnie stosuje się kryteria diagnostyczne McDonalda, które obejmują jasno zdefiniowane warunki, których spełnienie pozwala zdiagnozować pacjenta pod kątem stwardnienia rozsianego. Kryteria te uwzględniają obraz kliniczny choroby, zmiany wykryte w badaniach diagnostyki obrazowej (w rezonansie magnetycznym) i badaniach elektrofizjologicznych oraz ocenę płynu mózgowo-rdzeniowego. Jednym z najważniejszych badań diagnostycznych w tym przypadku jest rezonans magnetyczny mózgu i rdzenia kręgowego, który pozwala wykryć zmiany demielinizacyjne, w tym ich lokalizację w wielu obszarach ośrodkowego układu nerwowego, wskazującą na rozprzestrzenienie ognisk w przestrzeni. Rezonans umożliwia także zidentyfikowanie ostrej lub przewlekłej demielenizacji. Należy jednak pamiętać, że badanie obrazowe nie zawsze pozwala na jednoznaczną diagnostykę stwardnienia rozsianego.
Postaci stwardnienia rozsianego
- rzutowo-remisyjne SM – ma miejsce, gdy różne okresy mają różną aktywność choroby –następuje pogorszenie się zamiennie ze stabilnością,
- wtórnie postępujące SM – jest następstwem postaci rzutowo-remisyjnej, które wiąże się z ciągłym pogarszaniem stanu i skutkuje narastającą niesprawnością,
- pierwotnie postępujące SM – postać związana z systematycznym postępowaniem choroby i symptomów o charakterze neurologicznym,
- postępująco-nawracające SM – dotyka największą ilość osób (nawet 85% chorych); najpierw pojawia się rzut choroby i specyficzne objawy neurologiczne, a potem następuje ich tymczasowe wygaszenie.
Życie z SM
Niestety do tej pory brak jest skutecznego leczenia stwardnienia rozsianego. Istnieje jednak wiele rodzajów terapii, które pozwalają lepiej kontrolować jej przebieg. Działania terapeutyczne obejmują przede wszystkim łagodzenie objawów, spowalnianie postępu choroby oraz podnoszenie komfortu i jakości życia pacjentów. W ramach farmakoterapii dostępna jest terapia immunomodulująca, której celem jest zmniejszenie ilości występujących rzutów. Podawane są glikokortykosteroidy ukierunkowane na łagodzenie reakcji zapalnych – jeśli pacjent jest w zaawansowanym stadium choroby leki podaje się dożylnie, a jeśli w łagodnym – doustnie. Ze względu na specyficzne objawy charakterystyczne dla każdego pacjenta, poszczególne leki i ich dawkowanie dostosowuje się indywidualnie do chorego. W okresie rzutu stosuje się zazwyczaj steroidoterapię, która ma złagodzić występujące objawy.
Ze względu na fakt, że rozwój choroby i objawy towarzyszące stwardnieniu rozsianemu powodują stopniowy sprawności fizycznej oraz poznawczej, kluczową rolę w postępowaniu terapeutycznym odgrywają również ćwiczenia usprawniające, zabiegi fizjoterapeutyczne i terapia zajęciowa. Współpraca z fizjoterapeutą pozwala na poprawę równowagi i koordynacji ruchowej, dzięki czemu pacjenci dłużej zachowują samodzielność, a ryzyko upadków i urazów jest znacznie ograniczone. Zabiegi fizykoterapeutyczne oraz dedykowane ćwiczenia są przeznaczone szczególnie dla osób, których mięśnie uległy osłabieniu w wyniku długotrwałego braku aktywności. Fizjoterapia pozwala także spowalniać postępowanie objawów ujawniających się w ogólnej kondycji fizycznej i ruchomości. Specjaliści opracowują program terapeutyczny w taki sposób, aby jak najlepiej odpowiadał potrzebom danego pacjenta. Odpowiednie ćwiczenia pozwalają im bowiem dłużej zachować niezależność i wykonywać czynności dnia codziennego bez pomocy osób trzecich. Ważnym elementem współpracy z fizjoterapeutą jest nauka w zakresie lepszego zarządzania chorobą – specjalista edukuje chorego na temat objawów i tego, jak można sobie z nimi radzić.
Pomoc psychologiczna w stwardnieniu rozsianym
W przypadku pacjentów ze stwardnieniem rozsianym niezwykle ważne jest wsparcie psychologa oraz podjęcie terapii neuropsychologicznej. Współpraca w tym zakresie może skutecznie zapobiec istotnemu obniżeniu nastroju, a niekiedy nawet depresji u chorych. Uciążliwe objawy, brak samodzielności, niepełnosprawność i nieskuteczne leczenie często bowiem powodują problemy natury psychicznej, dlatego bardzo ważne jest szukanie pomocy mającej na celu efektywne wsparcie emocjonalne osób ze stwardnieniem rozsianym. Ostatnio popularność zyskały innowacyjne narzędzia mobilne zaangażowane w poprawę jakości życia pacjentów z SM oraz wspomaganiu ich w trudnej codzienności. Takim rozwiązaniem są m.in. aplikacje na telefon, które pozwalają pacjentom uzyskać dostęp do informacji zdrowotnych, w tym wyników badań, zapewniają edukację w zakresie rozwoju choroby, a także umożliwiają monitorowanie stanu zdrowia. Możliwość bycia w ciągłym kontakcie z lekarzem lub fizjoterapeutą, a także nawiązania relacji z innymi chorymi na stwardnienie rozsiane pozytywnie wpływa na stan psychiczny chorych i ułatwia im zarządzanie chorobą pod wieloma względami, w tym także emocjonalnym i społecznym.