Utrata pamięci, błądzenie, kłopoty z rozpoznawaniem bliskich, niesamodzielność- to wszystko z czym na co dzień kojarzymy pacjentów z chorobą Alzheimera. Próbujemy unikać myśli o tym, jak często to schorzenie występuje i jak duże jest ryzyko, że pojawi się również w naszym najbliższym otoczeniu. Choroba Alzheimera i życie z nią jest wyzwaniem, ale dzięki pomocy osób bliskich, dużej dozie wyrozumiałości oraz miłości, można oswoić każde stadium schorzenia. Warto o tym pamiętać szczególnie 21 września, kiedy jak co roku, obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera.
Spis treści
Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną występowania otępienia u osób w podeszłym wieku. Niemiecki neuropsychiatra Alois Alzheimer jej obraz kliniczny i zmiany mikroskopowe występujące w mózgu opisał już w 1907 roku. Badania kliniczne mające na celu wyjaśnienie przyczyn neurodegeneracji (śmierci komórek nerwowych) od wielu lat są jednym z głównych kierunków badań w obszarze neurobiologii i geriatrii.
Choroba Alzheimera – stadia choroby
W zależności od nasilenia objawów wyróżnia się trzy główne stadia choroby:
- Wczesne stadium choroby- w tym okresie dominuje utrata pamięci, która utrudnia codzienne funkcjonowanie. Pacjenci mają trudności z przypomnieniem sobie potrzebnych wiadomości, zapominają pojedynczych słów, niekiedy obserwuje się niemożność zakończenia zaczętej wypowiedzi. W tym stadium pacjenci są zdolni do wykonywania drobnych prac porządkowych w domu, mogą zrobić zakupy lub ugotować znane, często przygotowywane potrawy. Wielu chorych na tym etapie nie ma jeszcze postawionego rozpoznania choroby
- Stadium umiarkowane- pacjent pamięta jedynie dobrze utrwalone fakty, nowe informacje zapamiętuje jedynie częściowo lub na krótko, zapomina imion bliskich osób, gubi się w znanym sobie terenie, wymaga pomocy przy czynnościach codziennych (ubieranie, mycie, jedzenie, zakupy, posługiwanie się pieniędzmi, telefonem). Zwykle na tym etapie chory trafia do lekarza, a bliscy są zaniepokojeni jego pogarszającym się stanem
- Stadium zaawansowane, w którym dochodzi do całkowitej utraty samodzielności, a pacjent wymaga pomocy przy karmieniu, codziennej toalecie czy zmianie pozycji ciała. Dochodzi do utraty kontroli funkcji zwieraczy, chory zwykle spędza większość dnia w łóżku. Pacjent na tym etapie nie pamięta, gdzie przebywa, kim jest, ani kim są jego bliscy. Mowa staje się coraz uboższa, przez co nie jest możliwe komunikowanie swoich potrzeb otoczeniu.
Program terapii powinien uwzględniać nie tylko rozpoznanie, ale także aktualne możliwości, zmęczenie i ryzyko upadku. Ćwiczenia wymagają stopniowania oraz częstej oceny, czy przekładają się na realne funkcjonowanie.
Emocje w chorobie Alzheimera
Zdegradowana pamięć w chorobie Alzheimera nie oznacza wcale zaniku pamięci emocji z tą osobą związanych. Chory potrafi denerwować się na widok nielubianego wcześniej bliskiego jak i cieszyć i zachwycać się pięknymi kwiatami lub ulubioną muzyką. Przy rozmowie na tematy z przeszłości bardzo często następuje pozytywne poruszenie, chęć opowiadania o swojej pracy, dzieciach, młodości. Pacjenci zdają się zapamiętywać nie tylko to co było dobre, ale i te ciężkie dla nich czasy. Chory co prawda nie potrafi nazwać swoich emocji, wyrazić smutku lub zadowolenia, ale zdecydowanie odczuwa je, czasem jeszcze silniej niż przed zachorowaniem.
Choroba Alzheimera – jak kontaktować się z chorym?
Największy problem dla opiekunów stanowi zwykle sposób komunikacji z chorym podopiecznym. Wraz z upływem czasu choroby kontakt staje się nie tylko coraz trudniejszy, ale również pojawiają się dodatkowe przeszkody, jak urojenia kradzieży, podtruwania czy brak rozpoznawania bliskich osób. Wielu chorych pomimo niemożności przypomnienia sobie imienia członka rodziny czy też stopnia pokrewieństwa, reaguje jednak pozytywnie na widok ich twarzy czy dźwięk głosu. Uszkodzenie pamięci nie oznacza braku zdolności do przeżywania uczuć, szczególnie tych zapisanych głęboko w układzie limbicznym. Wspaniałą formą spędzania czasu z chorym jest wspólne oglądanie albumów rodzinnych oraz wspominanie imion krewnych znajdujących się na zdjęciach.
Wielu bliskich zastanawia się nad sensem odwiedzin czy rozmowy telefonicznej z chorym, jeśli już po kilku minutach bywa ona zapomniana. Pacjenci z chorobą Alzheimera mogą szybko tracić z pamięci wydarzenia, ale zachowają ślady emocji, jakie wywołały odwiedziny lub krótka pogawędka. Wpływa to na ich samopoczucie, codzienne funkcjonowanie oraz wywołuje uczucie zadowolenia, nawet jeśli nie pamiętają, skąd ono pochodzi.
W opiece nad chorym niezwykle ważne są również gesty, które często mogą zastąpić zapomniane na chwilę lub utracone na zawsze słowa. Uścisk dłoni, uśmiech czy przytulenie sprawiają, że więź między opiekunem a chorym może utrwalać się, mimo braku kontaktu werbalnego.
Choroba Alzheimera w rodzinie
Diagnoza choroby Alzheimera wywołuje często bunt, rozżalenie oraz niepewność, co do nadchodzącej przyszłości. Choć schorzenie faktycznie niesie ze sobą wiele cierpienia, jak również zmian w funkcjonowaniu rodziny, zdarza się również, że bywają to zmiany na lepsze. W niektórych przypadkach, skutkiem konieczności zapewnienia jak najlepszej opieki choremu może być pogłębienie więzi łączących rodzinę oraz intensyfikacja kontaktów z członkami rodziny mieszkającymi osobno, którzy poczuwają się do obowiązku współuczestniczenia w niełatwej i wyczerpującej opiece. Opiekunom osoby chorej przydają się duże pokłady wyrozumiałości i akceptacji, zarówno względem siebie nawzajem, jak i swojego podopiecznego.
Ponad wszystko jednak osoby opiekujące się chorym powinny pamiętać o zapewnieniu sobie choćby krótkich chwil na wypoczynek- zarówno ten psychiczny, jak i fizyczny. Wielokrotnie opisywany w badaniach „syndrom opiekuna” to stan emocjonalnego i fizycznego wyczerpania, które pojawia się na skutek przedłużonego funkcjonowania w przewlekłym stresie. Aby złagodzić jego objawy, również opiekunowie osób z chorobą Alzheimera, mogą prosić o wsparcie psychologiczne i socjalne (jak pomoc w opiece, dofinansowanie). Chorym i opiekunom pomaga Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera z siedzibą w Warszawie www.alzheimer-waw.pl.
Bibliografia
- Caselli R.J., Beach T.G., Yaari R., Reiman E.M.: Alzheimer’s disease a century later. J. Clin. Psychiatry, 2006; 67: 1784–1800
- Alicja Sadowska, Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera: poradnik dla opiekunów, wyd. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, 1998
- Teri L, Gibbons LE, McCurry SM, et al. Exercise plus behavioral management in patients with Alzheimer disease: a randomized controlled trial. JAMA. 2003;290(15):2015-2022.
- Spiszacka S., Pluta R. (2003b), Opieka nad pacjentem z chorobą Alzheimera – sprawą rodziny, Lublin – Polonia, Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska, Vol. LVIII, Suppl. XII, 2003, http://www.neurocentrum.pl/biblioteka/stylzycia/tom3/spisacka3 [15.09.2018]
Powiązane artykuły
